La forza quotidiana

Certe cose non accadono per caso, ma a volte non lo capiamo fino a quando sono diventate cronaca. Certi comportamenti, poi, sono più universalmente interessanti di molti altri, anche se partono coinvolgendo solo un nucleo famigliare.

Venerdì 24 luglio siamo andati a prendere Elettra a Marina di Scarlino (uno dei porti di Grosseto) dopo che la ragazza ha passato poco meno di una settimana in barca a vela, partecipando al progetto “Un mare di Laghi” di Regione Lombardia, ASL di Lecco e Associazione Vela Insieme (Gr). In quei giorni mia figlia ha navigato e vissuto ininterrottamente con alcuni adulti (skipper, aiuto skipper e educatore) e altri adolescenti disabili e no (totale 9 persone). Cinque giorni passati gomito a gomito con uomini e donne dai 14 ai 45/50 anni. Vi immaginate cosa possa significare dover andare in bagno, cucinare e dormire ogni giorno nei pochi metri di una barca a vela che ne misura meno di 14 per 4,25 totali (mod. Bavaria 44)? Se avete, o avete avuto, figli adolescenti sapete benissimo delle difficoltà che si affrontano a farli lavare, sparecchiare e tenere la camera in modo che polvere e acari non vi aggrediscano quando andate a chiamarli per la cena o per andare a scuola. Da adolescente anche io, come tutti gli adolescenti e quindi anche mia figlia, ero molto schizzinoso, malgrado sia stato nell’ AGESCI dai 7 anni di età in poi. Per chiudere il quadro vi voglio dire anche che le disabilità con cui si è confrontata sono state varie, dalla sindrome di Down (in vari “gradazioni”), all’ autismo, alla sordità completa  e altro che non sappiamo.

Arrivati in porto per recuperarla la ragazza non c’era. La borsa davanti alle barche della flotta di Vela Insieme, ma degli equipaggi nemmeno l’ombra. Solamente dopo circa mezz’ora abbiamo scoperto che i vacanzieri erano andati al bar per salutarsi, fare foto e … forse una breve riunione. Rideva, giocava, era orgogliosa di aver vinto la gara di cucina della sera prima (menù: pasta con melanzane, pinoli, uvetta e pomodoro - straccetti di pollo con peperoni gialli e yogurt greco – macedonia di frutta dentro ad una anguria svuotata). Non si tratta solo di essere stupiti del fatto che Elettra sia capace di integrarsi in un gruppo di completi sconosciuti, ma della normalità di relazione con tutti, anche con chi ha delle difficoltà molto evidenti dall’ esterno, ma non per lei. In auto, andando verso Falconara (An), i racconti sono stati molti e tutti dimostravano che le differenze le vede solo se chi le cerca, perché esistono, ma con un po’ di sensibilità e di tolleranza si superano e possono anche essere stimolanti. Tutti quanti cantano e ascoltano la stessa musica, o forse no, tutti mangiano le stesse cose, a dire il vero c’erano un vegano e un vegetariano a guidare le scelte culinarie, tutti amano fare tardi, a volte, tutti giocano a carte, quello si. Nei racconti non si capiva se le persone di cui raccontava fossero adulti, adolescenti, disabili o normododati. Chissene! Ma per la doccia come facevate? “Quando dormivamo in porto, altrimenti … facevamo molti bagni in mare.” Per tutti era normale fare così e se un disabile ci provava a sfruttare il suo handicap per schivare un dovere ... veniva beccato e fatto rientrare nella “normalità” (Il sordo della combricola spegneva l'apparecchio per non essere disturbato e gli altri … lo riaccendevano).

Arrivati nelle Marche ci siamo sentiti con Federica Stroppa, una amica della maestra di Irene (Stefania). Dallo scorso anno  scolastico i bambini della classe di Stefania si sono scritti qualche lettera con l'amica della maestra e Irene ci ha chiesto di andarla a incontrare. Domenica, dopo aver passato la giornata precedente a giocare in acqua e sulla spiaggia, siamo andati a Fabriano, dalla nostra nuova, futura, conoscenza. Federica è una atleta paralimpica (non può usare le gambe dalla nascita) che per un disguido burocratico non ha potuto prendere parte agli europei 2009 (terzo tempo europeo di stagione della categoria SB3). Andando a incontrarli pensavamo che li avremmo annoiati solo al mattino e poi loro ci avrebbero cortesemente lasciati al nostro girovagare, per tornare ai loro impegni. Ci hanno, invece, illustrato la cittadina, portati a mangiare il tartufo in un agriturismo della vicina Umbria e condotti al Museo della Carta e della Filigrana, dove hanno atteso che facessimo un laboratorio per la produzione della filigrana. Coccole da mattina a sera! La giornata è volata e delle persone totalmente sconosciute ci hanno salutato, dopo l'aperitivo delle 19.00, con baci, abbracci e promesse di rivederci appena possibile.

Ciò che mi ha colpito è la normalità della vita di Federica: va in piscina, naviga su Internet, gira la città con la carrozzina, conosce molta gente e tutti la conoscono. Entrava sul set di una famosa serie televisiva RAI girata nella sua città per conoscere i protagonisti e le persone che stavano lavorando a quei telefilm, tutto molto normalmente. Il lavoro, si sa, è un problema comune a molti, ma lei non si perde d'animo, fa corsi, scrive e … si da “da fare”. In tutta la giornata spesa nella cittadina marchigiana e dintorni, non ci si è resi conto della diversità costituita dalla incapacità di una di noi a utilizzare le gambe, se non nel momento in cui bisogna superare una barriera architettonica. Qui si vede la forza di Federica, Pietro e Sandra. Le barriere si superano. Se non lo fanno da soli, i politici o i responsabili in genere,  glielo facciamo vedere noi cosa va fatto, parliamo noi con chi se ne deve occupare. Nei mesi scorsi, raccontava la famiglia Stroppa, hanno visto la Juve (Federica partecipa allo Juventus Club e ci ha raccontato del sogno di incontrare Del Piero e di quando ha cenato con Tacconi), partecipato a concerti (a settembre sarà a Campovolo per il concerto di Ligabue), viaggiato. A maggio, Federica e Sandra, hanno fatto un week-end a Milano e visitato EXPO 2015.

Credo di aver imparato anche che non si deve mai finire di lottare per i propri diritti, ma nemmeno perdere il sorriso. Non so che studi abbia fatto Pietro, ma Sandra ci ha raccontato di aver interrotto gli studi presto. Mi hanno dimostrato molta più forza, sensibilità e competenza di molte persone istruite a livelli superiori. Sorriso e determinazione. Forse Irene, che da sempre voleva vedere il Museo della Carta e della Filigrana, si è un po' bloccata con questi nuovi amici, che lei ci ha spinto a incontrare, ma siamo sicuri che abbia assimilato tutto quello che  ho scritto e molto di più. Che fortuna averli conosciuti, grazie Federica  Pietro e Sandra, grazie Stefania, grazie scuola!

Tornati dal mare siamo andati a Leolandia con Laura e i suoi figli. Tutto normale se non si tiene conto che Laura, nostra amica da molti anni, a causa di una malattia autoimmune è disabile. Il suo problema la porta a un irrigidimento e ispessimento dei tessuti connettivi e cartilaginei e conseguente difficoltà di deambulazione. Negli anni le attività che abbiamo fatto assieme sono state molteplici e, visto che abbiamo figli con la stessa età, non ci siamo fatti mancare nulla, parco giochi incluso. Mi ha colpito rendermi conto della sua malattia per come lei ce ne parlava e per il modo in cui lei e i suoi figli parlavano con normalità e semplicità delle difficoltà di abbassare le protezioni o di salire su alcuni giochi. Sia ben inteso per motivi professionali, oltre che per affetto, conosco abbastanza bene la malattia della mia amica, ma non ci penso mai. Per alcune persone aprire, una bottiglia d'acqua, tagliare una pizza, salire su una sedia alta o scendere da un'attrazione possono essere azioni complesse. Altro dato che ho constatato è legato alla sensibilità che i quattro bambini e  ragazzi che erano con noi hanno istintivamente dimostrato nei confronti della difficoltà. Basta poco (ti posso portare io lo zaino se vuoi, ti apro la bottiglia?, abbasso la sbarra? …) per vivere tutti meglio e in armonia. Giornalmente chi ha qualche difficoltà, piccola o grande che sia, deve lottare per cose banali, a cui non pensiamo pressoché  mai, noi “normodotati”. Anche qui il sorriso non manca mai.

Infine credo giusto chiudere questa riflessione citando un articolo di Gianluca Nicoletti, riguardante la neonata legge sull' autismo, apparso sul quotidiano “La Stampa” del 6 agosto scorso. Il senso di tutto quello che avete letto e che leggerete sotto per me è questo:

se da una parte chi è diversamente abile ci insegna che i problemi di noi normali spesso possiamo superarli e sicuramente ci sono persone che ci possono aiutare senza troppo stress, dall'altra si trovano ostacoli, semplici da evitare, ma a cui noi normodotati non pensiamo  e che possono essere pesantissimi per chi è disabile. Ciò che serve è semplicemente un po' di attenzione all'altro, nessun trattamento di favore, pietistico o eclatante. Basta un po' di civiltà e qualche piccolo accorgimento, niente soldi o misure speciali.

Ecco alcuni estratti dell'articolo:

“La legge, buona o perfettibile che sia, è stata comunque scritta senza sapere esattamente quanti siamo.

I parlamentari legislatori forse nemmeno lo sanno,ma il primo vero e serio studio di prevalenza sull'autismo in Italia sarà avviato solamente da questo autunno.

...

A noi in concreto non cambia nulla se si accendono di blu i palazzi del potere, se si fanno discorsi, se si organizzano passerelle. Il giorno dopo abbiamo sempre continuato a inventarci tappabuchi, con interlocutori spesso ignoranti, palese espressione di un paese ancora molto ignorante sull'autismo.

….

… mi unirò ai festeggiamenti quando qualcuno mi convincerà con i fatti che, con questa legge, in Italia sarà possibile una vita dignitosa anche per noi autistici.”

Qui il link all'articolo completo: http://www.lastampa.it/2015/08/06/italia/cronache/legge-sullautismo-non-basta-la-vittoria-arriver-solo-con-una-vita-dignitosa-2L0oV0d8qoz1lEXi5wBedI/pagina.html

Tutto in 18 giorni!

Ciao.

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Commenti: 1
  • #1

    Piera Tocchetti (venerdì, 04 settembre 2015 22:28)

    Ho vissuto i miei tre anni di scuola media affiancando una ragazza disabile e sono cresciuta con questa meravigliosa esperienza che casualmente ha vissuto anche mio figlio Matteo.
    Vicere con chi ha un 'handicap' di qualunque tipo ti insegna che l'handicap non è nella persona.....ma servono occhi puliti per guardare dentro... gli altri si fermano al fuori.

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